Креативная команда Планета ЛИЦ

Умер профессор Виктор Вахарловский.

Интервью его давало много лет надежду людям, дети которых родились с диагнозом СМА.

Чаще всего - надежду сыпучую и несбыточную, но за нее можно было ухватиться и развивать поиски спасения в разных направлениях.



Если кто-то ищет продолжателей работы Вахарловского, и забрели сюда, вот сообщение его коллеги, датируемое 2013 годом.

Уважаемые родители детей со спинальной мышечной атрофией, и не только 1-го типа (Верднига-Гоффмана), но и со 2-м типом и с 3-м типом (Кугельберга-Виландер).
Я не невролог и не генетик, я детский ортопед, заведующий 1-м детским ортопедическим отделением Центра реабилитации инвалидов им. Альбрехта в Санкт-Петербурге. Я хорошо знал Виктора Глебовича Вахарловского, именно с его подачи мы в Центре начали активно заниматься пациентами с этим заболеванием с ортопедической точки зрения около 8 лет назад. К сожалению, Виктор Глебович умер и теперь назначением вальпроатов занимается доктор Стрекалова в ДГБ 22 в г. Колпино, Санкт-Петербург. В нашем Центра пациенты с нейромышечными заболеваниями аккумулируются именно на нашем отделении.
Мы используем как реабилитационные мероприятия, так и хирургическое лечение и очень широко протезно-ортопедическое снабжение - ортезирование.
Очевидно, что основная проблема - нейромышечное поражение, однако ортопедические осложнения этого заболевания сами по себе серьёзны и требуют адекватного наблюдения и своевременной коррекции. Период, когда неврологи и генетики категорически запрещали ортопедам вмешиваться в развитие таких детей, закончился, и весь мир сейчас занимает активную позицию, в том числе в хирургическом аспекте.
Мой электронный адрес - katandr2007@yandex.ru телефон отделения - (812) 544-34-54.
С уважением, заведующий 1-м детским ортопедическим отделением Центра им. Альбрехта Кольцов Андрей Анатольевич

Еще сообщение с другого форума: По всем вопросам, связанным с лечением, пациентам Виктора Глебовича обращаться к руководителю группы Баранову Владиславу Сергеевичу.
раб.тел. 8(812) 328-98-09

Сегодня были на выставке Продэкспо-2013.

Взгляд приковала площадка некоей фирмы "Делекат" (DELEKAT), позиционирующей себя как фирма, занимающаяся детскими кондитерскими изделиями.

На выставочной витрине лежали ДЕТСКИЕ СИГАРЕТЫ. Судя по исполнению и наполнению, я даже не могу предположить, на какой возраст они рассчитаны - 3,5,7 лет? То есть, с самого раннего возраста детям дают возможность принять мысль, что сигареты - это нормальное явление, можно ходить с такой конфетой, шокируя взрослых и друзей, а как красиво можно смаковать "сигаретку" и играть в курильщиков!

На фоне последней шумихи с антитабачным законом такая наглость выглядит просто чудовищно. Получается, глава государства ратует за здоровье граждан, премьер лично выступает против табака, госдума с натягом, но всё-таки, под давлением общества, закон принимает. А Делекату всё нипочём - пихает сигареты не то что подросткам, детям младшего возраста.

Когда решили сфотографировать это дело, на нас налетел чумовой мужик, который начал орать, что он запрещает нам фотографировать, что б бы уходили, и вообще мы тут никто. Фамилии он своей не назвал, зато верещал, что владелец этой компании и что если мы не прекратим фотографировать, он вызовет охрану. Когда мы попросили охрану позвать, он почему-то стушевался и за ней не пошёл.

Чем вызвана такая агрессия, не знаю, видимо, производство детских кондитерских изделий в виде табакоядов вызывает у него у самого расщепление психики и хронический невроз.

Но больше всего меня удивляет, что такая достойная и серьёзная выставка как Продэкспо допускает на площадку таких вот "предпринимателей"

Нашла сейчас их сайт, в каталоге именно таких конфет нет, зато есть жевательная резинка "Сигаретки".

К слову, контактов организации на официальном сайте нет.



( Collapse )

Всем, кто внимательно следит за судьбой панк-группы Пуси Райт (puss riot), а именно - переживает за судьбу "бедных несчастных матерей малолетних детей" посвящается.

Почерк действий Пуси Райт сразу напомнил мне проделки арт-группы Война, а фамилия Надежды Толоконниковой в новостях сразу отбили весь интерес к этому делу. Честно - меня жутко раздражали всевозможные статьи, информационные сообщения, интервью и мнения на эту тему, и я всячески пыталась оградить себя от этих девиц, ибо считаю, что нефиг давать им то, чего они хотели, а именно - славу.

Но когда спор о судьбе "бедных несчастных матерей" разразился в кругу моих практически аполитичных друзей, сердце моё не выдержало, и я пошла по архивам своего ЖЖ.

Итак, знакомьтесь, Надежда Толоконникова, по данным газеты.ру - заключённая под арест до 24 апреля и её муж Пётр Верзилов, которому запрещены встречи с женой.



Фото взято не из семейного архива, и даже не со взломанной почты, а из вполне себе открытых источников. А именно - сделано оно в 2008 году на акции арт-группы "Война", когда супружеская чета в сопровождении единомышленников устроила оргию в биологическом музее.

( Collapse )

Участие беременной девушки в акции вызвало резонанс и широкое общественное осуждение, однако многие интернет-пользователи выражали мнение, что девушка одумается после рождения ребёнка и будет сожалеть о содеянном.

Однако, рождение малыша дало родителям лишь повод попиариться, и вот 7 мая, то есть менее чем через два месяца после "ебли", Пётр Верзилов выходит на заранее несанкционированный марш несогласных с новорождённой девочкой.

( Collapse )

А спустя пару недель после марша появляется очередная новость:
Грудная дочь активистки арт-группы Война Нади Толоконниковой упала со стола и сломала череп.

И вот, прошло 4 года. И Надя Толоконникова, зная, что у неё малолетняя дочь, зная, что поступок вызовет резонанс, идёт и пляшет в Храме Христа спасителя.

Вы можете кому угодно вешать лапшу на уши о том, что это бедная несчастная глупая девушка, что онажемать, что наказание должно быть минимальным, что девочка одумается и раскается. Но только не мне, пожалуйста.

Эта семья использовала ребёнка, использует и будет продолжать это делать в то время, пока хомячки будут проливать над ними розовые сопли.

Но что особо важно - всю ситауцию в целом использует грамотный заказчик, придумавший, спланировавший и
реализовавший данное мероприятие. И появление лидеров белых лент, придавшее этому делу политический окрас, только это подтверждает.

Пожалуйста, перестаньте уже быть лохами и строить своё мнение, не разобравшись в ситуации.